유아를 껴안거나 껴안기는 것은 새로운 부모의 삶에서 가장 따뜻한 순간 중 하나입니다. 부인할 수없는이 단순한 즐거움은 부모를 괴롭 히며, 특히 사소하고 가장 사랑스런 접촉이 자녀에게 격렬한 고통과 극단적 인 불편 함을 유발할 수있는 경우 특히 괴롭습니다. 캘리포니아 부부의 경우이 바로 그 시나리오는 2 개월 된 딸이 경험. 키이라 퀸클 (Kiira Kinkle)은 열성 영양 장애 표피 수포관 증, 또는 EB로 태어났습니다. 이 유전성 피부 질환은 피부가 매우 민감하고 깨지기 쉽고 가벼운 접촉이나 마찰로 쉽게 굳어지게합니다. 경미한 상처와 찰과상은 만성적으로 고통스런 상처와 물집이되어 치유되지 않고 쉽게 감염 될 수 있습니다. 100 만 신생아 당 1 명 미만의 유아가이 장애의 열성 형태에 영향을 받아 인식 수준이 낮아지고 연구를위한 자금 조달이 더 낮아집니다. 최근 EB는 주류 매체에서 더 많은 보도를 보았습니다. Today Show는 이번 여름에 한 아기의 이야기를 공유했으며 Pearl Jam의 Eddie Vedder는 최근 재단을 만들었지 만 많은 사례가 방송되어 극소수의 사람들이 이 질환. 피부와 피부의 접촉이 거의 불가능한 Kiira의 부모는 딸의 질병 상태에 황폐화되었습니다. Kiira가 평상시의 일상적인 행동으로 인한 통증과 불편 함을 피하기 위해 평생 동안의 시간을 보냅니다. 그녀는 항상 완전히 붕대를 감쌀 필요가 있으며, 손가락과 발가락은 개별적으로 보호되어 완전한 보호를받습니다. Kiira의 어머니는이 질병을 "들어 본 적이없는 최악의 질병"으로 묘사합니다. Kiira의 어머니는기도와 사랑의 지원 시스템을 통해 강하게 머물러 있습니다. Kiira와 그 상태에 대해 더 자세히 알아 보려면 아래 비디오를보고 KiiraKinkle.com 웹 사이트를 방문하십시오. . 싸움에 참여하려면 EB 연구에 기부하십시오.



커플 피부병 (12 월 2019).